難病対策の充実に関する請願

茨城県難病団体連絡協議会

　茨城県難病団体連絡協議会は、加盟団体の相互理解と協力を前提に昭和５８年５月に発足し、早１３年月を迎えた。

　この間、難病や慢性疾患に苦しむ患者の医療向上と患者家族の福祉増進のため、機関紙の発行、難病相談会、講演会の開催、県内各市町村、関係機関等に対し啓蒙等の活動をしてきた。

　また，平成３年１１月からは茨城県の委託を受けて難病テレフォン相談事業を会員のみならず県内の難病患者を対象に行っているところである。

　私たちの最大の願いは・難病の根本的治療法が確立され、体が完全に回復することにあるが、それまでの間は、県内の患者が等しく高水準の専門医療を受けられるよう、患者、家族とも安心して療養を受けられ、また、社会復帰ができるよう願っている。

　ついては，下記の事項について，格別の御配慮を賜りたく請願する。

記

1. 茨城県内に難病センターを設置すること。
   患者、家族の生活・医療相談、集団無料検診などを行う「難病センター」を設置すること。

2. 茨城県難病団体連絡協議会への補助金を増額すること。
   成立当初の加盟団体及び会員数は６団体８０１名に対し、加入促進を図った結果、現在数は１１団体２,９７２名となり、さらに幅広い事業運営が困難となってきたので、是非とも補助金を大幅に増額すること。

3. 難病テレフォン相談事業に対する委託料を増額すること。
   相談員の人件費は、１名分のみで低額であり、理想的な相談を行うには大幅な相談員報酬の増額が必要である。また、相談員が常駐している事務所使用に対する共益費も難病連の財政を圧迫しており会員以外の相談が多いことから応分の共益費予算の増額をすること。

   　　難病テレフォン相談　０２９−２２４−４５３５（県総合福祉会館内）
   

4. 県独自の公費負担制度、闘病見舞金制度を導入すること。
   特定疾患治療研究事業実施要項に該当しない公費負担制度を受けられない難病患者については、県独自の公費負担制度を措置すること。
   また．難病患者は、生涯にわたり長期療養・管理が必要であることから、是非とも見舞金制度なりますと、県及び市町村で対応できる措置を検討すること。

5. 各難病専門医及び医療磯悶の充実を図ること。
   県内に専門病院がないので、他県に通院または入院せざるを得ない例も多く、また、医療機関が少なく生涯にわたる長期管理が必要であることから安心して県内で受診できる専門医及び医療機関や制度の充実を図ること。

6. 難病者・障害者が優先して使える施設を作ること。
   県立施設を障害者が利用しやすいものにすること。
   また．難病者・障害者が安心して利用できる宿泊施設を作ること。

7. 社会資源の拡充とその有効利用のためきめ細かい広報を図ること。
   身障手帳や養育手帳等の制度を周知徹底させ、有効利用できるようにすること。

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